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Cuando las papas queman, huye Mazzoleni y habla Sequera

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Cuando las papas queman, huye Mazzoleni y habla Sequera

Temas que requieren resolución se presentaron con más fuerza en las últimas horas como el caso Bianca y el colapso en el que se encuentra el sistema sanitario sin camas disponibles ni medicamentos esenciales para pacientes con COVID-19 y el ministro de Salud, Julio Mazzoleni no estuvo hoy en la habitual conferencia de prensa de los viernes.

“Queremos que nos digan de frente cuáles son los requisitos que no se cumplen”, reclamó José María Patiño, papá de la niña Bianca que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) mientras se encadenaba junto a su esposa Tania Maíz frente al Ministerio de Salud Pública (MSP) tras meses de campaña para juntar el dinero suficiente para la compra de la vacuna Zolgensma.

El pedido para ayudar a Bianca tomó más fuerza en las últimas horas luego de las declaraciones del titular de la cartera sanitaria que dijo no tener injerencia en el caso y el dictamen de la CONABEPy que indica que el medicamento solicitado para la niña no es efectivo.

 

Mientras la familia ruega respuestas frente a la sede ministerial, el ministro de Salud Doctor Julio Mazzoleni no se encuentra en la oficina, tampoco dio la ya tradicional conferencia de prensa de los viernes sobre la situación epidemiológica del país, lo reemplazó el Doctor Guillermo Sequera.

 

Según la agenda de Mazzoleni se encuentra acompañando al presidente Mario Abdo en actividades de la jornada.

 

Mazzoleni evitó así exponerse a la ronda de consultas de los medios de comunicación que cada viernes presentan no solo sobre la situación epidemiológica sino sobre otros temas relacionados a su gestión y que requieren pronta resolución como la provisión de medicamentos esenciales para los pacientes con COVID-19 y que están en falta en los hospitales.

 

“Respeto profundamente el dolor de los padres pero acá se debería escuchar a los médicos y su evaluación”, afirmó en un momento Mazzoleni.

 

Patiño lamentó que se les cierran todas las puertas siendo que lo único que piden es que su hija siga viviendo y no reciben respuestas por parte de las autoridades.

 

El informe de CONABEPy concluye que el ZolgensmaMR (Onasemnogen abeparvovec), medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo, debido al tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente.

Agrega que la pequeña “tratada con SpinrazaMR Nuninersen, medicamento iniciado después de los 6 meses de edad, sin respuesta satisfactoria. Al contrario, ella está física y psíquicamente con gran deterioro, entiéndase con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”.

 

Mazzoleni se excusó además diciendo que la empresa proveedora del medicamento es la que solicita la expedición del Comité, que a su vez tiene encima una entidad reguladora que realiza el chequeo del proceso. “No es que nosotros queramos ponernos en el medio del caso”, resaltó el titular de Salud Pública.

 

Con el dictamen del Comité de Bioética se impide que Bianca se aplique el medicamento en Paraguay y que en todo caso deberá iniciar un nuevo proceso para intentar ir a otro país para recibir el tratamiento.

 

El padre de la niña consideró que no hay voluntad para luchar contra esta enfermedad y que esta resolución apunta a desarticular próximas campañas contra la Atrofia Muscular Espinal (AME)

 

“Es una nota donde están matándole a nuestra bebé, no es una comisión de bioética, es una comisión maligna, cómo si el médico tratante le está recetando este remedio”, insistió el desesperado padre.

Fuente: https://www.hoy.com.py/